Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

domingo, 26 de março de 2017

"Safado"


Quando não gosta de algum coisa é melhor não insistir-mos muito.
Mas também não desistir-mos, se depois de algumas tentativas, não conseguir mos é melhor por de parte, e se possível deixar passar um tempo e voltar a tentar.
Porque gosta de ser perfeccionista, senão consegue fica frustrado, tendo noção de onde erra, os dedos estão a fugir.
Nas últimas aulas a professora de piano insistia numa partitura, que ele não estava a conseguir executar ,  (recuso-me a tocar).
Há dias abro a gaveta da roupa interior dele, eis que lá estava a dita  partitura guardada no cimo da gaveta, deixou de a levar no caderno de música.
E esta hein!? está ficar safado :)

sábado, 25 de março de 2017

E já passaram!


Dia 19 Março, comemorou-se mais um aniversário.
Incrível, como tempo corre e já conta 32 anos.
O meu menino, transformou-se num homem, já a pintalgar os primeiros cabelos brancos.
Está realmente um homem de barba rija, a ganhar já uma  proeminente  barriguinha, gosta de comer, e não basta o exercício físico,  (caminhadas e ginásio), para derreter os excessos.
Este homem, guarda em si, ainda muito do menino, a fragilidade  e a inocência, a precisar do colinho e da protecção.

Mas vinha mesmo aqui falar sobre o dia, o dia de anos, quase todos anos se repete a mesma postura, uma semana antes começa a ficar  mais ansioso, a contar os dias que faltam.
E parece um contra-senso, ou talvez não, dependo da leitura que possamos fazer.
Na véspera
-Amanhã vão ligar, toneladas de pessoas (podem ser só  meia dúzia), e nomea os nomes dos que habitualmente ligam, nesse dia ( e que por norma também só lhe ligam nesse dia), até porque ele não é muito dado a conversas telefónicas.
Este ano preferia passar fora, para não ter que atender chamadas, como se os telemóveis , não fossem connosco , claro que nos acompanham.
Mas sendo dia do pai,  e o pai não gostar muito das confusões nos restaurantes em dias festivos, optamos por almoço familiar caseiro.
E lá toca o telefone
-É para mim, para me dar os parabéns, e lá vai ele apressado para que não desliguem.
Para além da tal meia dúzia, ou nem tanto, destaco a chamada de um casal amigo.
-Fala com o A, mas refere logo que que falta a B. a esposa :
Vá lá a gente entender isto, afinal, quer ? ou não quer que lhe dêem os parabéns?

Nota-Aproveito, para agradecer a todos que ligaram , ou deixaram mensagens por outras vias.
E aqui fica a última fatia do bolo caseiro :)
Obrigado
Mãe Mina



sábado, 18 de fevereiro de 2017

À flor da pele


No dia internacional da Síndrome de Asperger.
Sem filtros, os sentimentos de uma mãe...
Não é fácil , abrir desta forma o coração, pode ser complexo e mal interpretado.
São mais de 30 anos a sentir este vazio, cada vez mais acentuado à medida que os anos passam.
Do desconhecimento, às dúvidas, incertezas, ao saber ou não saber o que fazer.
Passando pela consciencialização, sensibilização, falta tanto...
Não basta apenas sentir.
Claro que deveria agir, até porque o fim aproxima-se e não saber em quem confiar, não basta preparar...
A logística é importante.
O que existe para adultos?
Não sou  de "salamalecos", e sinto que todos, não são todos e que existem alguns, numa espécie de competição entre eles.
Não sei se esquecem que nesta vida o importante são os seres que iluminam o nosso caminho, e que nos fazem pensar "fora da caixa". E sentir aquele amor imensurável.
Posso parecer ingrata, mas eu pertenço a todos e não  me prendo a nenhum, não entendo que se for amigo de A, não posso ser amigo de B, o que me faz mexer é essencialmente o meu filho, e creio que aos outros pais será essa a sua prioridade,  sem desprimor para todos outros seres, que tanto nos ensinam a conjugar o verbo AMAR.
Não posso no entanto deixar de me sentir impotente, incompetente, por não encontrar a "caixinha mágica", que me permita viver, sem  esta dor do amanhã.
Sentir todos os dias este aperto no coração, depois de mim...
Não vou conseguir morrer descansada.

Mãe Mina

Nota- este blogue é pessoal, não é cientifico.
Deixo este artigo que devem ler , e que explica um pouco na generalidade esta síndrome.



segunda-feira, 30 de janeiro de 2017

"Pecado da Gula"


Gosta de pão com leitão.
Entra no supermercado e lembra-se do pão com leitão ( maus hábitos)
-Então vai lá tu  buscar, colocas uma luva , retiras o pão e metes no saco ( recomendações da mãe), que se dirige a outra zona do supermercado.
Diz logo o pai , com ar preocupado porquê que não vais lá tu.
-Ele também têm de fazer alguma coisa, senão nunca mais se desenrasca ( digo eu)
Fez tudo direitinho, e ainda vinha com a luva , preocupado se tinha de pagar a luva :)

Nota- impensável alguns anos atrás, sequer desviar-se do nosso ângulo de visão, quanto mais ir buscar algum produto sózinho.

sábado, 28 de janeiro de 2017

Ao som do Piano

Nem sempre se descobre o caminho cedo.
Há cerca de um ano decidimos que a música ( instrumento) seria um caminho possível. não sabiamos  qual o instrumento,  a escolha dele pendia para os instrumentos  de sopro-flauta (as dificuldades respiratórias que algumas vezes apresenta), levaram -me  a desvia-lo do caminho e experimentar o piano.
Sem nenhuma formação musical, logo na primeira aula, já conseguia identificar algumas notas na pauta.
Os dedos  semi atrofiados lá iam tirando notas.
A grande vantagem, é que o obriga a ter periodos de maior concentração, ao mesmo tempo frustração senão consegue obter os resultados.
As facilidades a capacidade de memorização e bom ouvido musical, leva a que algumas vezes a pauta até atrapalhe :)


Nota: Esta gravação foi interrompida a meio, daí o som não ser sequencial, juntamos o principio e o fim , perdeu-se ali o meio importante.
Mesmo assim, acho que vale a pena e que a prova foi superada...

terça-feira, 24 de janeiro de 2017

No incompreensível mundo do Autismo


Cada ser humano é diferente, ninguém têm dúvidas.
As pessoas no espectro do autismo também são diferentes umas das outras logicamente.
Vou abordar  três situações reais de pessoas diferentes dois deles são-me muito familiares).

Não é fácil perceber determinados comportamentos ou formas de estar...

1-No mundo dos afectos, pode haver ausência dessa manifestação afectuosa ,mesmo  perante aqueles que lhes são mais próximos, passar perto da casa mãe e nem a visitar, também assim o provam alguns casos dos mais famosos "Einstein  Nunca Amou"*, quem sou eu para julgar esta frieza de sentimentos,..

2-Poder pensar que no meio de milhares de pessoas desconhecidas, poderiam dar pela sua falta, e sentirem-se defraudados por não ter chegado ao fim do caminho, é curioso  este  dever de cumprimento de regras e de agradar.

3-Aceitar um castigo, e até querer prolonga-lo como se fosse um mártir, até comparar-se  com quem por iniciativa própria o fez por uma causa (privacção de alimentos), não deixa de ser preocupante esta obdiência a toda a prova.

Sintese: São todos diferentes e situações diferentes, que me fazem pensar, que continuo à deriva tentando entender...
Sem julgamentos a estas pessoas especiais, que não será por acaso que o simbolo do autismo é um puzzle.


" O menino"


Bem vindos a 2017!
Ano novo, tudo na mesma.

Não é drama, não é tragédia, não é comédia é apenas vida real, vivida na primeira pessoa.
Há quem pudesse levar a mal este termo carinhoso de chamar "menino" a um homem de barba rija.
Não é por aí que isso me atrapalha, tal como perder a identidade e ser apelidada da mãe do "menino".

Na piscina, esqueceu-se da touca, o que até pode parecer um drama.
-Mina, Mina ( exclama por mim)
-O que é filho?
-A touca, a touca, não tenho  a touca.
-Pede à senhora da piscina uma touca emprestada, (reclamo eu):)
Não , faria esse pedido por iniciativa própria...

No balneário
Enquanto estão no duche as colegas da hidroginastica (falam entre elas).
-Falta alguém ( pergunta uma)
-Falta a mãe do "menino" (responde a outra)

Durante a aula de hidroginastica (mudamos de professor)
Agora é uma professora e o "menino", ficou "atiradiço" e curioso, por saber a idade, como não faz as perguntas diretas, manda "bitates" ;)
E não é que acertou em cheio .

E por hoje ficamos pelo meio aquático...
Pequenas notas a que aqui me refiro, dificuldade em pedir ajuda, esperar sempre  que o outro entenda que está em dificuldade.
As indirectas normalmente é em relação às idades, lá terá escutado, que não se pergunta a idade,
Não. Não o faz só com as senhoras ;)

Bem vindos a 2017. levem a vida com muito Amor e misturem o humor, que estas pessoas não vivem noutro mundo qualquer, é mesmo aqui, naquilo a que chamamos planeta terra.


quarta-feira, 14 de dezembro de 2016

Já vão 8



Sem grandes festejos!
Já teve melhores dias, carregado de uma vida preenchida, onde o Autismo é apenas uma particula, que faz parte destas vivências de um adulto.
Foram 8 anos de uma porta aberta, à verdade e ao sentir desta familia.
Em termos estatisticos : 926 publicações
Histórico de visualizações 104 695 nos últimos 4 anos (desde que temos esta aplicação)
Último mês 2 293.
Não deixa de ser interessante, um blog que neste último ano , teve apenas 22 publicações até ao momento.
Obrigado a todos os que que aqui passam,modestamente que sirva de alento a outras familias que vivem com o Autismo-
Ainda o meu agradecimento especial a duas amigas que se têm mantido fiéis, e contribuido para mantêr este blog vivo: São e Fê BlueBird
E assim começou a 7 de Dezembro de 2008

quarta-feira, 30 de novembro de 2016

"Dá-lhe ideias"



Está nos nossos planos, fazer os Caminhos de Santiago, ainda não foi este ano, não por falta de estudos ; espero que não fiquem cansados, só com estudos do Bruno, não sei onde ele vai arranjar subsidio , para  calçado, dormida, comida e pernas para estes percursos.
Divirtam-se e caminhem , muito nem que seja pelo google :)
Mãe Mina

Apartir daqui, são algumas das Etapas que ele seleccionou, o trabalho ainda não está completo :)
è só para não cansar, até a ler ;)

CPLS - Caminho Português do Litoral de Santiago

1ª Etapa - Lisboa - Oeiras
2ª Etapa - Oeiras - Guincho
3ª Etapa - Guincho - Praia Grande
4ª Etapa - Praia Grande - Ericeira
5ª Etapa - Ericeira - Santa Cruz (Torres Vedras)
6ª Etapa - Santa Cruz (Torres Vedras) - Areia Branca (Lourinhã)
7ª Etapa - Areia Branca (Lourinhã) - Peniche
8ª Etapa - Peniche - Caldas da Rainha
9ª Etapa - Caldas da Rainha - São Martinho do Porto - Nazaré - Pataias
10ª Etapa - Nazaré - São Pedro de Moel
11ª Etapa - São Pedro de Moel - Praia do Pedrógão
12ª Etapa - Praia do Pedrógão - Gala - Figueira da Foz
13ª Etapa - Gala - Figueira da Foz - Quiaios
14ª Etapa - Quiaios - Tocha - Praia de Mira
15ª Etapa - Praia de Mira - Aveiro - Dunas de São Jacinto
16ª Etapa - Dunas de São Jacinto - Ovar
17ª Etapa - Ovar - Espinho
18ª Etapa - Espinho - Madalena (Vila Nova de Gaia) - Porto
19ª Etapa - Porto - Angeiras - Vila do Conde - Póvoa do Varzim
20ª Etapa - Póvoa do Varzim - Fão - Esposende - Marinhas
21ª Etapa - Marinhas - Guilheta - Viana do Castelo
22ª Etapa - Viana do Castelo - Vila Praia de Ancora - Caminha - A Guarda
23ª Etapa - A Guarda - Oia - Mougás
24ª Etapa - Mougás - Baiona - A Ramallosa
25ª Etapa - A Ramallosa - O Freixo - Vigo - Redondela
26ª Etapa - Redondela - Pontevedra

Depois o resto o caminho é o mesmo

CPCS - Caminho Português Central de Santiago
1ª Etapa - Porto - Rates
2ª Etapa - Rates - Tamel
3ª Etapa - Tamel - Ponte de Lima
4ª Etapa - Ponte de Lima - Rubiães
5ª Etapa - Rubiães - Tui
6ª Etapa - Tui - Redondela
7ª Etapa - Redondela - Pontevedra
8ª Etapa - Pontevedra - Caldas de Reis
9ª Etapa - Caldas de Reis - Padrón
10ª Etapa - Padrón - Santiago de Compostela


Outros Caminhos Alternativos

1ª Etapa - Barcelos - Lanheses
2ª Etapa - Lanheses - Lanhelas
3ª Etapa - Lanhelas - Vila Nova de Cerveira
4ª Etapa - Vila Nova de Cerveira - Tebra
5ª Etapa - Tebra - Vincios
6ª Etapa - Vincios - Vigo

CPIS _ Caminho Português Interior de Santiago

1ª Etapa - Salamanca - Robliza
2ª Etapa - Robliza - SMuños
3ª Etapa - SMuños - Alba Yeltes
4ª Etapa - Alba - Cidade Rodrigo
5ª Etapa - Cidade Rodrigo - Gallegos
6ª Etapa - Gallegos - Almeida
7ª Etapa - Almeida - Pinhel
8ª Etapa - Pinhel - Trancoso
9ª Etapa - Trancoso - Sernancelhe
10ª Etapa - Sernancelhe - Moimenta
11ª Etapa - Moimenta - Lamego
12ª Etapa - Lamego - Mesão Frio
13ª Etapa - Mesão Frio - Amarante
14ª Etapa - Amarante - Guimarães
15ª Etapa - Guimarães - Braga
16ª Etapa - Braga - Caldelas - Terras de Bouro
17ª Etapa - Terras de Bouro - Portela do Homem - Bubaces
18ª Etapa - Bubaces - Entrimo - Castro Laboreiro
19ª Etapa - Castro Laboreiro - Monterredondo - Cortegada
20ª Etapa - Cortegada - Ribadavia - Leiro
21ª Etapa - Leiro - Boborás - Brués
22ª Etapa - Brués - Forcarei - Soutelo de Montes
23ª Etapa - Soutelo de Montes - Ponte Ulla
24ª Etapa - Ponte Ulla - Pico Sacro - Santiago de Compostela

Dumbria - Fisterra
Santa Cruz - Lourinhã - Óbidos
Óbidos - Caldas da Rainha - Alcobaça
Alcobaça - Porto de Mós - Fátima
Fátima - Vila Nova de Ourém
Casais de São Martinho (Malveira) - Fonte Pipa
Fonte Pipa - Rio Maior
Rio Maior - Amiais de Baixo
Amiais de Baixo - Fátima
Igreja de Santiago (Lisboa) - Bobadela
Bobadela - Santarém
Santarém - Olhos de Água
Olhos de Água - Fátima
Outeiro - Pico Sacro - Santiago de Compostela
Fisterra - Cabo Fisterra
Porto - Famalicão
Famalicão - Braga
Braga - Goães
Goães - Ponte de Lima
Porto - Vilarinho
Vilarinho _ Rates
Rates - Barcelos
Barcelos - Ponte de Lima


1ª Etapa - Farminhão - Fontelo (Viseu)
2ª Etapa - Fontelo (Viseu) - Almargem
3ª Etapa - Almargem - Ribolhos
4ª Etapa - Ribolhos - Lamego
5ª Etapa - Lamego - Bertelo
6ª Etapa - Bertelo - Vila Real
7ª Etapa - Vila Real - Parada de Aguiar (Vila Pouca de Aguiar)
8ª Etapa - Parada de Aguiar - Vidago
9ª Etapa - Vidago - Chaves
10ª Etapa - Chaves - Verin
11ª Etapa - Verin - Laza
12ª Etapa - Laza - Xunqueira de Ambia
13ª Etapa - Xunqueira de Ambia - Ourense
14ª Etapa - Ourense - Cea
15ª Etapa - Cea - A Laxe
16ª Etapa - A Laxe - Outeiro
17ª Etapa - Outeiro - Santiago de Compostela

Desvio no Caminho Central de Santiago:
Percurso Alternativo

Santarém - Azoia de Baixo
Azoia de Baixo - Advagar
Advagar - Olhos de Água
Olhos de Água - Monsanto
Monsanto - Minde
Minde - Fátima
Fátima - Caxarias
Caxarias - Farrio (Ribeira do Farrio)
Farrio (Ribeira do Farrio) - Ansião

E a partir daqui o percurso volta ao normal

Lisboa - Oeiras ou Carcavelos
Carcavelos - Cascais
Cascais - Sintra
Sintra - Ericeira
Ericeira - Santa Cruz (Torres Vedras)
Santa Cruz (Torres Vedras) - Areia Branca (Lourinhã)
Areia Branca (Lourinhã) - Peniche
Peniche - Ferrel
Ferrel - Óbidos
Óbidos - Caldas da Rainha
Caldas da Rainha - Alfeizerão
Alfeizerão - Nazaré
Nazaré - Coz
Coz - Pedreiras
Pedreiras - Livramento (Porto de Mós)
Livramento (Porto de Mós) - Fátima
Fátima - Fungalvaz
Fungalvaz - Tomar
Tomar - Dornes
Dornes - Pedrógão Grande

Vila Nova da Rainha - Porto da Luz (Alenquer) - Merceana (Perto da Aldeia Galega da Merceana) - Torres Vedras - Santa Cruz (Torres Vedras)
Arranhó
Costa da Caparica - Almada

Porto - Matosinhos - Vila do Conde - Póvoa do Varzim - Fão - Esposende - Viana do Castelo - Carreço - Caminha - Vila Nova de Cerveira - Valença

Vigo

Huelva - Vila Real de Santo António - Tavira - Fuseta - Olhão - Faro - Quarteira ou Vilamoura - Boliqueime - Silves - Portimão - Alvor - Lagos - Sagres
Lagos - Aljezur - São Teotónio - Almograve - Vila Nova de Milfontes - Porto Covo - Sines - Melides - Setúbal - Almada - Lisboa
Mafra
Vila Nova do Ceira - Lousã - Coimbra
Amarante - Felgueiras - Guimarães - Braga
Sarria - Portomarin
Portomarin - Palas de Rei
Palas de rei - Arzua
Arzua - Santiago de Compostela
Herbon

Pesquisas de Bruno Viana (ano 2016) ainda incompletas
 

sábado, 19 de novembro de 2016

"Sem Demagogia"



Do sonho à realidade.
Sem falsas demagogias, na grande maioria dos casos , as pessoas que estão mais ligadas às perturbações do espectro do  AUTISMO, são os pais, alguns amigos "arrastados", pelos pais, profissionais de saúde e de educação...
No caso dos primeiros o maior interesse é o seu/sua filho/a, e, é sempre com base nele/a, que a sua vida se desenrola,
Os amigos , só podem ficar apaixonados, por estes seres únicos.
Os profissionais das diferentes áreas quando são bons também se apaixonam, dispensamos os que o fazem  apenas para cumprir "calendário", e infelizmente à bastantes .
Não vou sequer falar nas fases de dúvidas, aceitação ou negação.
Começo já pelos factos  confirmados .
Alguns  pais  procuram o sonho, de um mundo que respeite a igualdade na diferença e podem ser mais individualistas ( o que é o meu caso) outros procuram a solução , muitos criaram associações com a melhor das boas vontades e têm lutado pelo conhecimento e reconhecimento do Autismo, com vontade de ir mais além não dúvido que esse seja o desejo de todos.
Chegamos  à idade adulta , com mais ou menos funcionalidade .
E agora!? Sabemos que sabem,..
Também sabemos que cada um têm a sua/suas particularidades, mas que podem ser úteis e extremamente capazes...
Então e agora!? Continuamos com o mercado de trabalho com portas trancadas, burocracias  infinitas, a maior dificuldade é a legislação ( ouvi ontem no seminário- Sei Trabalhar), realizado pela Federação Portuguesa de Autismo.
Afinal, quem é que resiste à mudança!?
Já muitos sabem o meu sonho , em breve revelarei para os que ainda não sabem.


Nota final o que aqui escrevo, ou escrevemos é da minha inteira responsabilidade e embora fale no plural ( sei que outros se reveêm na minha filosofia de vida), é relativo ao que penso, sinto e vivo,
Acrescento ainda, que de facto é sempre o meu filho que me inspira e impele para que não desista, quando às vezes tenho vontade.
Reafirmo que dentro da minha liberdade ( não é egoismo), estou/estaremos sempre disponíveis para colaborar voluntariamente, com toda e qualquer instituição, associação, ligada ás perturbações do Autismo, assim como individualmente ( não fazemos discriminação).
Já o contrário, não será tão bem aceite, que quem não faz parte, (é como senão existisse).
Ainda outra nota, não sou contra as associações, antes pelo contrário, admiro o esforço de quem se entrega, de corpo alma , a uma causa que tanto me toca.
Só ainda não me revi, porque isso  limitaria a minha  independência , nem sequer é indefinição